Fondazione Giovanni Paolo II onlus
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FORMAZIONE E SCOLARITA'

 

 

 

Migliorare la qualità, la quantità e la sostenibilità dei servizi in favore dei giovani malati di sordità profonda congenita della Cisgiordania centro meridionale in ambito di:
• accoglienza, istruzione e riabilitazione;
• diagnosi e cura;
• sensibilizzazione e informazione diretta alla prevenzione delle malattie congenite.

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Icona-InfoIl contesto locale
Le problematiche con le quali la popolazione della Cisgiordania convive da molti anni sono dovute ad una molteplicità di fattori sia endogeni che esogeni. La complessità sociopolitica del contesto, le difficoltà legate alla limitatezza delle risorse, rendono il governo del territorio e la gestione dei servizi pubblici inadeguati alle necessità della popolazione. Sono le categorie più vulnerabili a pagarne le conseguenze, tra questi bambini malati provenienti da aree ad alto tasso di povertà. Il progetto intende rispondere concretamente a queste problematiche intervenendo sul diritto all’accesso gratuito a servizi educativo-sanitari dei bambini malati di sordità congenita la cui incidenza in Palestina ha connotati di eccezionalità per cause legate alle tradizioni locali che favoriscono i matrimoni tra consanguinei. I dati sanitari rilevati dal partner locale Caritas Baby Hospital di Betlemme dal 2006 al 2012 evidenziano che l’incidenza della sordità congenita nei bambini della Cisgiordania centro meridionale, è dell’1,3% cioè pari a trenta volte la media mondiale dello 0,05%, con punte sulle comunità isolate del 15%. Un fenomeno allarmante aggravato dalle condizioni di elevata povertà che non permettono al paziente di curarsi. Dati del WHO sottolineano che:
a) il 50% dei casi di sordità congenita sarebbe affrontabile con ottimi risultati per il paziente se trattato nei primi mesi di vita
b) nel corso della crescita dell’individuo solo una piccola percentuale nei paesi più poveri ha accesso agli strumenti auditivi di supporto fondamentali per una vita normale.
La Fondazione da anni collabora con l’Istituto Effetà e gli ospedali del territorio sostenendo, con la collaborazione di medici italiani qualificati in ambito genetico, otorinolaringoiatrico, neuropsichiatrico e logopedico, visite specialistiche, dirette a risolvere le problematiche più urgenti e gravi. L’importanza dei risultati ottenuti con questi interventi sporadici, ha spinto la Fondazione assieme all’istituto Effetà ed i partner ospedalieri locali ed italiani con il coordinamento del Ministero della Salute palestinese e del Servizio Sanitario Toscano, ad elaborare una strategia di intervento pluriennale e multisettoriale, diretta a migliorare, la qualità, la quantità e la sostenibilità dei servizi di istruzione speciale logopedica, di diagnosi, cura e riabilitazione diretti alle migliaia di bambini affetti da sordità profonda congenita della Cisgiordania centro meridionale. La strategia di progetto si inserisce nella National Health Information System Strategy 2013-15 del Ministero della Salute palestinese beneficiando delle sinergie generate dagli scambi di buone pratiche tra istituzioni ospedaliere italiane e locali. Inoltre, in coerenza con le Guidelines for Aid Management dell’International Cooperation Dep. del Ministero della Salute, il progetto promuoverà scambi di esperienza con il Servizio Sanitario Toscano sul tema della gestione dei servizi sanitari pubblici.


Icona-Globo


Icona-Gruppo

Agenzia-Italiana-per-la-cooperazione Birzeit University
Istituto-Effetà-Paolo-VI Bethlehem Caritas Baby Hospital
Servizio_Sanitario_della_Toscana Azienda Universitaria Ospedaliera Senese
Bethlehem Arab Society for Rehabilitation Casa Sollievo della Sofferenza
Gli Angeli di Padre Pio Asp-Cosenza

Icona-Note

Bisogni / problemi da risolvere
I problemi che si vogliono risolvere sono quelli attinenti alla patologia della sordità congenita sulla popolazione con un’età inferiore a 19 anni, presente in Cisgiordania Centro Meridionale. Questa malattia che è di natura genetica, derivanti prevalentemente dalla tradizione culturale correlata ai matrimoni tra consanguinei, colpisce eccezionalmente sul territorio oggetto dell’intervento circa l’1,3% della popolazione (contro una media mondiale del 0,05%) con punte del 15% nelle aree più isolate. Le problematiche relative alla patologia si manifestano nell’impossibilità di condurre una normale vita relazionale che causa forti limiti nell’apprendimento educativo del bambino prima e nella crescita professionale dell’adulto poi, con rilevanti conseguenze di esclusione sociale ed economica.
A queste si aggiungono le problematiche e le difficoltà che il malato di sordità incontra nell’accesso  ai servizi educativi e sanitari sia a causa della condizione di povertà in cui si trova,  sia per l’assenza di strutture pubbliche adeguate.
Si intende intervenire sui bisogni in favore dei malati di sordità favorendo l’accesso e migliorando la qualità e la quantità dei servizi in ambito di:

  • accoglienza, istruzione e riabilitazione presso l’Istituto Effetà
  • diagnosi e cura presso il Caritas Baby Hospital (in ambito neuropsichiatrico e di screening audiologico neonatale) e l’Arab Society Hospital (in ambito logopedico e otorinolaringoiatrico),
  • prevenzione delle malattie congenite.

Strategie e obiettivi
Al fine di rispondere ai bisogni dei giovani malati di sordità profonda e promuovere il loro diritto ad una vita individuale e sociale normale, si intende porre in essere una strategia multisettoriale che affronti questa problematica da un punto di vista educativo, sanitario ed istituzionale. Avvalendosi di un approccio olistico che, beneficiando della gratuita e costante disponibilità di partner italiani, di centri di riabilitazione logopedica, di assistenza audioprotesistica, di strutture ospedaliere di eccellenza, quali università e istituzioni di vario livello in ambito sanitario, possa attraverso attività formative e scambi di buone pratiche, favorire l’arricchimento professionale delle competenze dei partner locali. Il progetto apporta un rafforzamento del capitale umano locale e delle strutture di servizio, al fine di creare le condizioni per uno sviluppo duraturo. Si ha quindi l’obiettivo di migliorare la qualità, la quantità e la sostenibilità dei servizi in favore dei giovani malati di sordità profonda congenita della Cisgiordania centro meridionale in ambito di
a) accoglienza, istruzione e riabilitazione presso l’istituto Effetà,
b) diagnosi e cura presso il Caritas Baby Hospital (in ambito neuropsichiatrico e di screening audiologico neonatale) e l’ Arab Society Beit Jala Hospital (in ambito logopedico e otorinolaringoiatrico),
c) sensibilizzazione e informazione diretta alla prevenzione delle malattie congenite con il Ministero della Salute palestinese.

Beneficiari
I beneficiari del progetto sono i malati di sordità profonda congenita, che abitano nell’area della Cisgiordania Centro Meridionale. Presso la popolazione dei Territori Occupati Palestinesi è radicata la pratica del matrimonio combinato tra consanguinei (circa il 10% sul totale dati). Queste unioni danno molto spesso origine a malattie congenite, che si presentano attraverso varie disabilità, una di questa è appunto la sordità profonda congenita. Il contesto economico locale presenta condizioni di povertà diffusa per cui oltre il 90% della popolazione non accede ai servizi di cura e riabilitazione sanitaria relativa alla sordità congenita e non può dotarsi di strumenti auditivi di supporto. In Cisgiordania, come documenta lo studio fatto direttamente dal Caritas Baby Hospital di Betlemme (all. 1B), questi malti sono l’1,3% della popolazione con punte del 15% in certi contesti rurali isolati della Cisgiordania. (6517 sordi congeniti sotto i 19 anni in Cisgiordania centro meridionale) contro una media mondiale dello 0,05%.
Beneficiari diretti malati di sordità, destinatari di servizi di:
– istruzione speciale e riabilitazione logopedica: 300 studenti dai 4 ai 18 anni presso Effetà.
– accoglienza: 50 bambini 20 tirocinanti
– assistenza audioprotesistica dei laboratori: 600 persone
– 5500 pazienti (stima sordi congeniti direttamente assisiti ogni anno presso ospedali partner CBH e ASH che beneficeranno di servizi più qualificati. Dati storici CBH e ASH allegati 1B e 2B )
Beneficiari diretti di attività formative:
n. 70 tra personale educativo e sanitario (logopedisti, tecnici, incaricati di gestione, tecnici audio-protesisti, pedriatri, medici specialisti in genetica, otorinolaringoiatria, neuropsichiatria)

Beneficiari diretti attività prevenzione:
n. 2 funzionari Ministero Salute Palestinese
n. 100 medici informati sulla prevenzione

Beneficiari indiretti:
n. 10000 familiari dei malati di sordità
n. 20000 pazienti dei medici informati sulla prevenzione

Elementi che attribuiscono valore aggiunto al progetto
Gli elementi che attribuiscono valore aggiunto al progetto sono riconducibili a vari fattori:
1. Promozione dell’uguaglianza di genere e delle pari opportunità. Le donne impiegate nel progetto con ruoli tecnici, operativi ed amministrativi superano l’80%. Le attività di supporto socio psicologico sono rivolte alle madri dei malati che per la loro sensibilità hanno un ruolo fondamentale nella crescita del bambino. Le attività di informazione sulla prevenzione delle malattie congenite sono rivolte alle madri nel loro ruolo di tutori della salute nel nucleo familiare.
2. Tutela dei diritti dei disabili e delle persone vulnerabili. Si sottolinea che il progetto risponde in pieno a questo obiettivo, perché riduce le barriere che il malato di sordità incontra nel suo quotidiano favorendo il suo diritto ad una vita dignitosa per se stesso, la sua famiglia e per la comunità in cui vive.
3. Uso di metodologie innovative Il progetto, con l’obiettivo di promuovere uno sviluppo duraturo attraverso il rafforzamento delle competenze dei partner locali in ambito educativo e sanitario, mette a disposizione metodologie innovative in ambito genetico, otorinolaringoiatrico e neuropsichiatrico che attraverso lo scambio di best practice internazionali, qualificheranno i medici e i logopedisti locali. I laboratori verranno equipaggiati con strumentazioni innovative in grado di migliorare le attività di diagnosi cura e riabilitazione.


Icona-CameraL’Istituto Effetà Paolo VI di Betlemme ha ospitato, lo scorso sabato 6 giugno 2015, la presentazione del progetto “Sostegno ai processi di prevenzione, diagnosi, cura, istruzione e riabilitazione per i malati di sordità nei Territori Palestinesi”, promosso dalla Fondazione Giovanni Paolo II onlus con lo scopo di migliorare la qualità di vita dei giovani palestinesi affetti da sordità congenita.

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Icona-DollaroIl progetto ha una durata di 36 mesi, le cui spese si articolano nei seguenti capitoli:

1. Risorse umane € 302.406
2. Viaggi e rimborsi € 29.250
3. Opere, attrezzature, forniture € 271.498
4. Servizi esterni € 18.500
5. Fondi di dotazione, rotazione e microcredito € 9.000
6. Comunicazione, relazioni esterne € 13.500
7. Spese generali € 77.105
TOTALE GENERALE € 721.259


Icona-Lente

♦ La Casa Sollievo della sofferenza (luglio-agosto 2015)
La Fondazione Giovanni Paolo II Onlus in aiuto dei bambini palestinesi con sordità congenita (a cura di Paola Petracca e Nicola Fiorentino)

♦ Palestine News Network, 20th of June 2015
BASR participates in a launch seminar supporting rights of people with hearing disability


Icona-Video
In rete, in aiuto delle persone sorde

9 giugno 2015. Presentato un progetto per persone sorde in Cisgiordania. Promosso dalla Fondazione Giovanni Paolo II, vede la collaborazione tra Italia e Palestina.
Sono più di seimila le persone sorde che beneficeranno in modo diretto di un nuovo progetto di prevenzione, diagnosi, cura, istruzione e riabilitazione nei Territori Pelstinesi, promosso dalla Fondazione Giovanni Paolo II e cofinanziato dal Ministero degli esteri italiano. L’iniziativa, della durata di tre anni per un valore di oltre 700mila euro, è stata presentata ufficialmente sabato 6 giugno nell’Istituto Effetà Paolo VI a Betlemme, alla presenza di autorità civili ed esperti del settore. (Terra Santa News)

Un progetto italo-palestinese per i bambini affetti da sordità congenita

7 giugno 2015
Un progetto gestito dall’istituto Giovanni Paolo II, che mette in sinergia strutture e persone in Italia e in Palestina. Una nuova formula per far sì che le opere a favore dei bambini possano migliorare e godere di continuità. [Servizio di Maddalena Goi per TelePace]

L’Istituto Effetà Paolo VI di Betlemme

Progetto di prevenzione, diagnosi, cura, istruzione e riabilitazione nei Territori palestinesi. Video realizzato da Federico Ghelli (ottobre 2016)